DOENÇAS GENÉTICAS E INCLUSÃO ESCOLAR NO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE

Autores

  • Delanne Cristina Souza de Sena Fontinele
  • Ananilia Niedja dos Santos Silva
  • Danny Ellen Wanessa Felipe de Almeida Pereira
  • Daniele Bezerra dos Santos
  • Silvia Beatriz Fonseca de Melo
  • Anileide Gomes Leite

Palavras-chave:

Doença Genética. Unidade de Referência. Qualidade de Vida. Inclusão Escolar.

Resumo

O RN está entre os estados brasileiros com maior número de pessoas com deficiência em consequência de doenças genéticas. Entretanto, não se sabe ao certo a frequência com que essas doenças aparecem na população, nem tampouco o real efeito que têm sobre a saúde e a qualidade de vida do ser humano. O principal fator que leva a esse quadro é a falta de conhecimento e investimentos no setor; em geral, o diagnóstico dessas doenças requer métodos específicos, testes caros e medicamentos de alto custo. O presente estudo teve como objetivo possibilitar uma melhor compreensão acerca das doenças genéticas, bem como a observação da inclusão escolar de pessoas com deficiência devido a essas doenças. A pesquisa aconteceu na modalidade descritiva e exploratória, de natureza básica, com procedimentos do tipo documental, foi realizado levantamento bibliográfico a partir de literatura específica, bem como, dados coletados no Centro de Reabilitação Infantil (CRI). Neste trabalho, a partir da análise dos dados obtidos no CRI no período de Janeiro de 2012 a Novembro de 2013 foram identificadas as doenças mais comuns que representam apenas uma parcela (12) de um total de mais de 100 doenças diagnosticadas na Unidade. No período analisado, o CRI atendeu a aproximadamente 83.834 casos, destes 59,03% do sexo masculino, 28,04% com idade entre 5 e 9 anos, 96,97% oriundos do Estado do RN. Em relação à inclusão social no Estado, ainda é incipiente, ou seja, existe iniciativa pelos órgãos e escolas, mas ainda está em processo de adaptação, com um grau elevado de discriminação. Neste contexto, o papel do professor está vinculado a três etapas: 1ª) Criar situações, 2ª) Mediar conflitos e 3ª) Procurar se capacitar. Conclui-se que o levantamento bibliográfico e os dados fornecidos pelo CRI, foi relevante, o que nos permitiu contextualizar os conhecimentos sobre Doença Genética e Inclusão Social. Bem como, abordar como vem sendo tratado esse tema em sala de aula e como é a aceitação e o convívio escolar dessas pessoas com doença genética evidenciaram e possibilitaram um olhar mais preciso e que poderá servir de base para estudos posteriores a respeito do tema em análise.

Referências

ALMEIDA, M. S. R. A Inclusão da criança disléxica na escola. Instituto Inclusão Brasil, 2008. Disponível em: ˂ http://inclusaobrasil.blogspot.com.br/2008/08/incluso-da-criana-dislxica-na-escola.html ˃ Acesso em: 05 dez. 2014.

ÁRIAS, G. Em 1953 foi descoberta a estrutura do DNA: relato de uma grande descoberta científica. Passo Fundo: Embrapa Trigo, 2004. 22 p.

BEIGUELMAN, B. A interpretação genética da variabilidade humana. Ribeirão Preto: ed. SBG, 2008. p. 152. Disponível em: ˂http://www.sbg.org.br/ebook/Novo/interp_genet_variabilidade_humana.pdf ˃ Acesso: 28 out. 2013.

BRASIL. Constituição Federal de 1989, Lei Nº 7.853, de 24 de Outubro de 1989. Disponível em: ˂ http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm˃ Acesso em: 6 nov. 2013.

______. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Política Nacional de Saúde da Pessoa Portadora de Deficiência. Brasília: Ministério da Saúde, 2008. Disponível em: <http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_saude_pessoa_deficiencia.pdf > Acesso em: 04 dez. 2014.

______. ______. Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Portaria Nº 81, de 20 de Janeiro de 2009. Disponível em: < ftp://ftp.saude.sp.gov.br/ftpsessp/bibliote/informe_eletronico/2009/iels.jan.09/iels13/U_PT-MS-GM-81_200109.pdf >. Acesso em: 29 out. 2013.

______. ______. Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas - Doença de Gaucher. Portaria Nº 708, de 25 de Outubro de 2011. Disponível em: ˂ http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/sas/2011/prt0708_25_10_2011.html ˃ Acesso: 28 out. 2013.

______. ______. Consulta pública sobre doenças raras. 2014a. Disponível em: ˂ http://www.brasil.gov.br/saude/2014/10/ministerio-da-saude-abre-consulta-publica-sobre-doencas-raras ˃ Acesso em: 04 dez. 2014.

CORRÊA, M. V. O Admirável Projeto Genoma Humano. Rev. Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v 12, p. 277-299, 2002.

DORMONT, B.; MARTINS, J. O.; PELGRIN, F.; SUHRCKE, M. Health expenditures, Longevity and Growth, 2007. p. 4. Disponível em: ˂ http://www.brigitte-dormont.fr/pdf/SSRN-id1130315.pdf ˃ Acesso em: 05 nov. 2013.

FÁVERO, E.; PANTOJA, L.; MANTOAN, M. T. O Acesso de Alunos com Deficiência às Escolas e Classes Comuns da Rede Regular. Brasília: Procuradoria Federal dos Direitos do Cidadão, 2004.

GUEDES, C; DINIZ, D. A Ética na História do Aconselhamento Genético: um Desafio à Educação Médica. Revista Brasileira de educação médicas, v. 33, n. 2, p. 247–252, 2009.

HOROVITZ, D. G.; LLERENA JR., J.C.;MATTOS, R. A. Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: panorama atual. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n. 4, p. 1055-1064, 2005.

LAGO, M.; SANTOS, M. P. Inclusão em Educação: Desafios da Formação Docente. In: SEMINÁRIO DE EDUCAÇÃO BRASILEIRA. 3., 2011. Campinas. Anais ... Campinas: CEDES, 2011, p. 944 – 958.

LODISH, H. et al. Biologia celular e molecular. 7.ed. Porto Alegre: Artmed, 2014. p.206-211.

MACEDO-SOUZA, L. I. et al. Spastic Paraplegia, Optic Atrophy, and Neuropathy: New Observations, Locus Refinement, and Exclusion of Candidate Genes. v. 73, p. 6, 2009. Disponível em: ˂ http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-1809.2009.00507.x/pdf ˃ Acesso em: 05 dez. 2013.

MAIA, A. C; ANDRADE, M. V; FERES, F. L. C. Estudo longitudinal do efeito da idade e tempo até a morte em gastos com saúde. REAP, v. 37, p. 3, 2012.

MELO, D. G. et al. Perfil clínico-epidemiológico da genética médica no Sistema Único de Saúde: análise do município de São Carlos, SP. BEPA, São Carlos, v. 7, n. 75, p. 4-15, 2010.

NERI, M. et al. Retardo da deficiência no Brasil, Rio de Janeiro: FGV/IBRE, CPS, 2003. 2

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE - OMS. Genes and human disease. Genomic resource centre, 2013. Disponível em: ˂http://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/ ˃ Acesso: 12 nov. 2013.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE; CONSEJO EJECUTIVO EB116/3, 116ª reunión, Control de las enfermedades genéticas. 21 de abril de 2005. Disponível em: ˂http://apps.who.int/gb/archive/pdf_files/EB116/B116_3-sp.pdf ˃ Acesso: 19 ago. 2013.

OLIVEIRA, L. C.; VASCONCELOS, L. B.; FIXINA, E. B. Spoan Syndrome: A Matter of Consanguinity and of Conquest of Rights. Revista de enfermagem UFPE online, Recife, v. 7, p.1001, 2013.

PERREIRA, S. D. Vigilância sanitária, Conceito e definições da saúde e Epidemiologia. São Paulo, 2007. p. 13. Disponível em: ˂ http://www.cvs.saude.sp.gov.br/pdf/epid_visa.pdf˃ Acesso em: 22 out. 2013.

PENCHASZADEH, V. B. Preventing Congenital Anomalies in Developing countries. Community Genet, v. 5, p. 61-69, 2002.

PINA-NETO, J. M. Aconselhamento Genético. Jornal de Pediatria, v.84, n.4, p.20-26, 2008.

SANTOS, S. et al. Inbreeding levels in Northeast Brazil: Strategies for the prospecting of new genetic disorders. Genetics and Molecular Biology, v 33, n 2, p. 220-223, 2010.

SANTOS, S. et al. A endogamia explicaria a elevada prevalência de deficiências em populações do Nordeste Brasileiro. Revista Scielo, Ciências & Saúde Coletiva, v. 18, n. 4, p. 1141-1150, 2013.

SILVA, A. P. M.; ARRUDA, A. L. M. M. O Papel do Professor Diante da Inclusão Escolar. Revista Eletrônica Saberes da Educação, v. 5, n. 1, 2014.

SOUZA, M. V. et al. Medicamentos de alto custo para doenças raras no Brasil: o exemplo das doenças lisossômicas. Ciência e saúde coletiva, v. 15, (supl. 3), p. 3443-3453, 2010.

STRIEDER, R.; ZIMMERMANN, R. L. G. Importância da escola para pais, mães, alunos, professores, funcionários e dirigentes. Educação, Santa Maria, v. 35, n. 2, p. 245-258, maio/ago. 2010a.

______. A inclusão escolar e os desafios da aprendizagem. Caderno de pesquisa, v. 10, p. 144-162, Miguel do Oeste/SC, 2010b.

THOMPSON; THOMPSON. Genética médica. 7 ed. Trad. Rio de Janeiro: Elsevier, 2008. p.89-116.

VIEIRA, Taiane. Genética comunitária: a inserção da genética médica na atenção primária à saúde em Porto Alegre, 2012. 105 f. Tese (Doutorado) - Programa de Pós-graduação em Medicina: Ciências Médicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre, 2012.

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Publicado

2015-05-07

Como Citar

Fontinele, D. C. S. de S., Silva, A. N. dos S., Pereira, D. E. W. F. de A., Santos, D. B. dos, Melo, S. B. F. de, & Leite, A. G. (2015). DOENÇAS GENÉTICAS E INCLUSÃO ESCOLAR NO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE. REVISTA HUMANO SER, 1(1), 115–130. Recuperado de https://periodicos.unifacex.com.br/humanoser/article/view/629

Edição

Seção

Artigos de Revisão